Chàng sinh viên và căn bệnh quái ác
Căn bệnh rối loạn đông máu do di truyền hay còn gọi là bệnh máu khó đông (MKĐ) là một bệnh hiếm gặp nhưng rất khó chữa trị. Người bệnh sống rất khổ sở, thường lặng lẽ chịu đựng và chết khi tuổi còn rất trẻ. Cuộc sống họ sẽ đỡ khổ hơn và tránh được những rủi ro, nguy hiểm nếu được xã hội quan tâm, giúp họ một tay trong cuộc chiến với bệnh tật. Nguyễn Văn Thạnh - sinh viên năm 4 khoa Hoá, trường Đại học Bách khoa Đà Nẵng - hiểu và nghĩ như thế vì chính anh là nạn nhân của căn bệnh quái ác này.
Những ngày phải nằm bệnh viện hết đợt này đến đợt khác để truyền máu, Thạnh cứ day dứt với những gì mà mình biết và chứng kiến. Có dòng họ có đến 20 người mang bệnh. Một gia đình ở Đà Nẵng có đến 3 con trai bị bệnh. Một em bé mới 8 tuổi phải ngồi xe lăn vì bị di chứng của căn bệnh MKĐ. Một thanh niên 17 tuổi vẫn chưa học xong lớp 5 bởi quanh năm suốt tháng cứ phải nhập viện... Kinh khủng nhất là chuyện một em bé 6 tuổi bị ngất ngoài đường, được người dân đưa vào cấp cứu. Bệnh viện không biết em bị bệnh MKĐ nên đã xử lý như người bình thường. Hậu quả là em bị chảy máu trong mà chết. Thạnh cứ day dứt: "Giá như em có một cái thẻ đeo nơi cổ ghi rõ bệnh tình thì bệnh viện đã biết và kết cục đã không bi thảm như vậy". Những lúc ấy, Thạnh nghĩ rằng phải làm một cái gì đó để giúp đỡ những người bị bệnh MKĐ như mình. Hiểu được ưu thế về khả năng chia sẻ thông tin của mạng Internet, Thạnh dự định xây dựng một Webite cung cấp sự hiểu biết về bệnh MKĐ, cũng là nơi gặp gỡ của những người bệnh MKĐ và những ai quan tâm đến bệnh này nhằm liên kết các bệnh nhân MKĐ sống rải rác trên khắp đất nước lại, nói cho cộng đồng biết hoàn cảnh họ để có sự quan tâm chia sẻ để cuộc sống họ đỡ khổ hơn. Nhưng Thạnh chỉ có thể tự làm lấy phần nội dung, dữ liệu, còn việc thiết kế, xây dựng web đâu có phải "nghề của chàng". Điều này có nghĩa là cần có tiền. Đó lại là thứ mà Thạnh luôn "thiếu trước hụt sau" để lo thuốc men cho bản thân.

Từ một người bệnh được cộng đồng giúp đỡ
Cuối năm 2005, có một bài báo viết về trường hợp của Nguyễn Văn Thạnh. Sau đó, Thạnh đã nhận được số tiền khoảng 30 triệu đồng của bạn đọc bốn phương gửi về để giúp Thạnh vượt qua cơn nguy kịch do căn bệnh hiểm nghèo. Nhưng Thạnh chỉ sử dụng một phần số tiền ấy để trang trải chi phí thuốc men cho mình. Số còn lại Thạnh dùng vào việc làm trang web đã ấp ủ từ lâu.
Gia đình Thạnh ở huyện Tây Sơn, một vùng miền núi của tỉnh Bình Định. Cha mẹ làm nông nên rất vất vả để nuôi 4 anh em Thạnh ăn học; trong đó có 2 người con bị bệnh MKĐ là Thạnh và đứa em trai út, một đứa em gái khác của Thạnh bị bệnh khớp. Hai anh em Thạnh phải thường xuyên nhập viện để truyền máu. Chi phí cho mỗi lần truyền là 01 triệu đồng, có khi đến 14 triệu đồng. Khi đã lớn, bắt đầu có ý thức về bệnh tật, Thạnh thường hay hỏi han những người bị bệnh như mình để có những kiến thức cần thiết cho việc bảo vệ sức khoẻ và phòng tránh di chứng của bệnh. Chưa thoả mãn với những thông tin có được, Thạnh tìm đến Hemophelia, một trang web của nước ngoài dành cho những người bị bệnh MKĐ. Qua đó, Thạnh mới thấy bệnh nhân MKĐ ở Việt Nam hiểu biết rất ít về căn bệnh của mình cũng như cách giữ gìn để tránh di chứng và những nguy hiểm do sơ suất.
Ở nước ngoài, những bệnh nhân MKĐ luôn đeo một chiếc thẻ nơi cổ ghi rõ bệnh; việc này ở Việt Nam hiện nay chưa thực hiện nên có nhiều người bị bệnh máu không đông khi nhập viện không biết cách khai báo trước với bệnh viện, dẫn đến những trường hợp tử vong đáng tiếc vì sơ suất của người bệnh, vì sự thiếu hiểu biết của người nhà bệnh nhân, đặc biệt là đối với những người dân ở vùng nông thôn. Mặt khác, trong một mức độ nhất định, xã hội chưa có sự thông cảm với người bệnh.

Hành trình lập nên trang web "maukhodong"
Trong những ngày điều trị tại Trung tâm Huyết học Truyền máu Trung ương ở Huế, Thạnh lân la làm quen với một số người đồng bệnh, thuyết phục họ cho chụp ảnh và thu thập thông tin người bệnh. Một số người đồng ý nhưng cũng có một số người từ chối thẳng thừng.
Thạnh không nản, đem việc này ra trình bày với Trung tâm để xin danh sách những bệnh nhân MKĐ đang điều trị tại đây. Lãnh đạo Trung tâm cũng... từ chối nốt vì theo nguyên tắc, không được phép cung cấp hồ sơ bệnh án của bệnh nhân khi chưa được các cấp có thẩm quyền cho phép. Tuy vậy, với số ảnh và địa chỉ tự mình thu thập được cùng với những thông tin kiếm được trên mạng, Thạnh đã có một "ít vốn" để xây dựng trang web.
Thực hiện trang web www.maukhodong.net là một nỗ lực phi thường của Thạnh. Không có thời gian, sức khoẻ yếu, Thạnh phải xin nghỉ học, bảo lưu kết quả một năm để hoàn thành trang web. Không có chuyên môn về CNTT, Thạnh nhờ đến sự trợ giúp của thầy Trịnh Công Duy, giảng viên Khoa CNTT trường Đại học Bách khoa Đà Nẵng. Nhờ chiếc máy vi tính của một người bạn cùng ở trọ, Thạnh làm việc ngày đêm. Khi nào cần vào mạng, Thạnh lại ra các tiệm Internet công cộng ở gần khu vực nhà trọ. Có những hôm, vì làm việc quá sức, khớp chân sưng to, đi lại đau buốt, Thạnh ráng chịu đựng. Điều Thạnh lo ngại nhất là ngã bệnh, nhập viện như những lần trước...
Cuối cùng rồi trang web cũng hoàn thành với nội dung sinh động và điều quan trọng nhất là rất bổ ích cho những người bị bệnh MKĐ. Bà Nguyễn Thị Cầm, một người có con bị bệnh ở phường Hoà Khánh, quận Liên Chiểu, TP Đà Nẵng cho biết: "Tôi thấy trang web của Thạnh rất bổ ích đối với người bệnh cũng như người nhà bệnh nhân. Mình biết được cách chăm sóc cũng như cách cấp cứu khi con bị chảy máu vì với những người bị bệnh này, bị tai nạn mà không biết xử trí đúng cách thì rất nguy hiểm".
Anh Dương Hiển Tú, một bệnh nhân MKĐ ở quận Ngũ Hành Sơn (Đà Nẵng) nhìn nhận sự cần thiết của trang web ở một góc độ khác: "Với trang web này thì tôi có những thông tin quan trọng: ở đâu có thuốc men, ở đâu có cách chữa trị tốt nhất và đặc biệt, tôi biết được ở thành phố này có ai đang bị bệnh để có những kinh nghiệm hay khó khăn gì, chúng tôi có thể liên lạc, chia sẻ với nhau".

Chung sức chống lại bệnh tật
Ý tưởng giúp đỡ những người bị bệnh MKĐ không chỉ dừng lại ở việc lập trang web. Nghe tin Ngân hàng Thế giới (WB) mở cuộc thi Ngày sáng tạo Việt Nam năm 2006, Thạnh đã lập dự án "Thiết lập mạng thông tin hỗ trợ bệnh nhân MKĐ trên toàn quốc, tuyên truyền trong xã hội về bệnh MKĐ". Tại cuộc thi này, Thạnh chỉ trình bày với Ban giám khảo như thế nào cho thuyết phục, về sự giúp đỡ tận tình của những người bạn mới... Tuyệt nhiên không đề cập đến những khó khăn mà mình gặp phải. Ngân hàng Thế giới quyết định trao giải thưởng Ngày Sáng tạo Việt Nam năm 2006 cho Thạnh và tài trợ cho dự án 133 triệu đồng. Thạnh thật thà: "Em tính toán dự án này cần có 164 triệu đồng, nhưng em sợ xin nhiều quá, nhà tổ chức không duyệt nên chỉ xin tài trợ chừng đó thôi".
Cảm phục nghị lực và nhân cách của Thạnh, một bà mẹ có người con trai bị bệnh MKĐ đã cho con đi theo "anh Thạnh" để học hỏi và để giúp đỡ "anh Thạnh" những lúc cần thiết. Bà cho biết, lúc chuẩn bị đi Hà Nội, Thạnh không có đồng nào trong túi; bà đã hỗ trợ tiền ăn ở cho Thạnh và 2 người bệnh khác cùng đi. Do làm việc quá sức nên ngay sau lễ trao giải, Thạnh phải nhập viện vì chảy máu khớp, xuất huyết nội. Không có tiền truyền máu vì bảo hiểm y tế của Thạnh ở Đà Nẵng, bà lại phải cấp tốc gửi tiền ra... Bà ngậm ngùi cho biết: "Vì không có tiền mà trong một lần bị đụng xe, Thạnh chỉ nằm lỳ ở nhà trọ, không nhập viện nên chân trái của Thạnh đã bị biến chứng teo cơ, cứng khớp, bây giờ gần như không hoạt động được". Chiếc xe đạp điện Thạnh đang đi cũng là do một cô giáo tặng vì thương Thạnh phải vất vả mỗi khi đi học.
Với số tiền được tài trợ, Thạnh bắt tay vào việc triển khai dự án với những hoạt động như liên lạc với bệnh nhân để lập hội, đồng kiến nghị với Nhà nước để có những chính sách bảo hiểm y tế đặc biệt đối với bệnh này, tư vấn về bệnh cho bệnh nhân, kêu gọi các tổ chức từ thiện để dạy nghề cho bệnh nhân MKĐ…
Nguyễn Văn Thạnh đang sống lạc quan với căn bệnh của mình. Không chỉ biết mình, Thạnh đang dùng những kiến thức thu thập được để giúp đỡ những người đồng cảnh ngộ. Giúp cộng đồng hiểu biết và chia sẻ, cảm thông với những người không may bị bệnh MKĐ.